La fibromyalgie est une maladie presque invisible, déclarée pathologie par l’OMS seulement en 1992, en Italie le processus de sa reconnaissance est toujours en cours. Quels sont les symptômes? Ce qu’il faut manger? Comment et où se faire soigner ?
Sensation de fatigue profonde, asthénie, somnolence le jour et sommeil non réparateur la nuit, douleurs invalidantes réparties dans tout le corps, maux de tête fréquents, et faible résistance à l’effort : tels sont les symptômes d’une maladie définie » Invisible « . Et le fibromyalgie. Ce mot contient tous les diagnostics manqués, tous les malentendus, les sous-estimations et, souvent, les préjugés qui entourent ceux qui souffrent de cette pathologie. Oui, parce que la fibromyalgie est une maladie rhumatismale chronique, elle n’a rien à voir avec la paresse ou la dépression ou un jugement plus hâtif d’indolence. Environ 2 millions de personnes en souffrent dans notre seul pays. Ce sont plus de femmes que d’hommes et ont entre 45 et 55 ans. Les symptômes qui semblent conduire à d’autres affections rendent cette affection difficile à diagnostiquer et à traiter. Dans cet article, nous allons essayer de comprendre ce qu’est la fibromyalgie, comment elle est découverte et comment elle est traitée.
Deux maladies neurologiques particulières sont également attribuables à la fibromyalgie : le syndrome des jambes sans repos ou RLS (syndrome des jambes sans repos) qui se manifeste par un besoin urgent et irrépressible de bouger les jambes surtout la nuit, accompagné de sensations désagréables telles que démangeaisons, picotements ou tremblements et la Le syndrome de Raynoud ce qui rend les doigts et les orteils engourdis, froids et bleutés.
Plus de 2 millions de personnes en Italie savent aujourd’hui qu’elles souffrent de fibromyalgie. Ce sont principalement des femmes – avec un ratio de huit femmes pour un homme – et elles se retrouvent avec des symptômes qui peuvent être endigués par une approche multidisciplinaire mais, en fait, attendent un traitement spécifique qui n’existe pas encore.
La fibromyalgie est une « nouvelle » maladie. L’OMS la déclare maladie en 1992. En 2017, la Commission des affaires sociales a approuvé une résolution demandant au gouvernement de s’engager à inclure la fibromyalgie parmi les maladies incluses dans la LEA.
Souffrir d’une maladie méconnue est aussi une arnaque injuste, c’est devoir supporter tout le poids des traitements, qui dans ce cas sont nombreux et souvent coûteux. Depuis novembre dernier, avec la reconnaissance, l’Etat s’est formellement engagé à garantir des traitements adaptés à travers le Système National de Santé (SSN). Pourtant, les centres en Italie qui peuvent diagnostiquer la fibromyalgie ne sont pas nombreux et l’écart entre le nord et le sud du pays est encore une fois dramatique.
Qui sont les personnes souffrant de fibromyalgie
Ce sont des jeunes, entre 2% et 4% de la population. Chez les hommes, les moins touchés, les premiers symptômes peuvent apparaître entre 25 et 35 ans ; pour les femmes le chiffre évolue d’environ 10 ans, les premiers symptômes se situent entre 45 et 55 ans. Attention! La fibromyalgie peut également être diagnostiquée tôt. Heureusement c’est une maladie très rare, mais il y a des enfants qui souffrent de fibromyalgie juvénile : ils sont plus des filles que des garçons et souffrent des premiers symptômes entre 9 et 12 ans.
Fibromyalgie juvénile
Si pour les adultes le diagnostic de la fibromyalgie est presque une odyssée, pour les enfants c’est un défi – au début de la maladie – « presque » impossible. Il est difficile de penser à une maladie spécifique en présence de symptômes souvent insignifiants aux moments de croissance. Ainsi, un diagnostic est posé lorsque les symptômes sont si invalidants qu’un diagnostic plus approfondi est la seule issue. Une sensation de fatigue voire de douleur dans les jambes ou les bras ou encore des maux de tête, dans un premier temps, peuvent être d’abord négligés ou plus tard attribués à des maladies musculo-squelettiques.
LES symptômes rapportés par les enfants sont : des douleurs prolongées, des difficultés sévères à bouger les jambes ou les bras, des difficultés à dormir et à pouvoir se reposer.
Ce qu’il faut faire? Le premier traitement est-ce un analgésique, si la situation n’évolue pas et que la douleur persiste plus de 3 mois, il est conseillé de se rendre dans un centre spécialisé.
Attention au mal de tête: la migraine est souvent associée à la fibromyalgie, elle est très invalidante avec des répercussions également d’ordre psychologique. Nous parlons d’enfants et de jeunes incapables de jouer, de sortir dehors avec des amis, d’aller à l’école.
La bonne nouvelle, c’est que chez l’enfant il y a de bonnes chances de guérison : les relaxants musculaires et les analgésiques sont de bons alliés pour contenir la douleur et permettre une vie normale. Il est certainement important de combiner toutes les possibilités thérapeutiques, de la physiothérapie à l’acupuncture, en passant par une alimentation adéquate.
Mais pourquoi les enfants contractent-ils la fibromyalgie ? Il semble qu’il y ait une familiarité et qu’une cause génétique serait déclenchée par des conditions particulières, peut-être hormonales, immunitaires ou environnementales. La recherche est en cours.
Une hypothèse accréditée pose comment cause de la fibromyalgie ce qui semble aujourd’hui être la mère de toutes les maladies et c’est inflammation. Cela semble se passer ainsi : l’inflammation qui, rappelons-le, est une action défensive de notre système immunitaire, envoie les neurorécepteurs en vrille qui, « fous », donnent les symptômes que nous avons appris à être liés à la fibromyalgie. Bien sûr cette découverte sera utile pour découvrir une méthodologie de diagnostic plus rapide et plus efficace, mais une réflexion sur l’état de inflammation chronique dans laquelle nous nous forçons à vivre, il est important de le faire, au niveau personnel et sociétal.
Notre mode de vie toujours en fuite, l’alimentation « riche » – ou plus proprement pauvre – d’aliments trop raffinés, de sucres, de graisses animales créent une alerte permanente de notre système immunitaire. Dans une récente interview vidéo « Médecine à manger » publiée dans le journal pensallasalute.com, le professeur Berrino a exploré le sujet de l’inflammation chronique comme origine de toutes les maladies. Repensons judicieusement la nutrition de nous adultes et de nos enfants !
Quelle est la relation entre la nourriture et la douleur?
Il y a nourriture qui contiennent des substances qui agissent sur le centre de la douleur, le rendant plus sensible. Pensez aux tomates, aux aubergines ou aux poivrons qui augmentent la sensibilité à la douleur. Un ennemi juré pour ceux qui souffrent de douleurs chroniques et donc de fibromyalgie c’est le glutamate, la noix couramment utilisée pour parfumer certains plats. Il semble également y avoir une relation entre la fibromyalgie et l’intolérance au gluten. Parmi les aliments qui augmentent le degré d’inflammation et donc de sensibilité à la douleur, comme on l’imagine facilement, on trouve les sucres, les levures et en général tous les aliments industriels. Un allié contre l’inflammation et donc utile pour réduire la douleur, est le riz brun, un aliment qui contient des substances anti-inflammatoires très utiles. Plus généralement, un intestin sain est essentiel au maintien d’une bonne santé, mais pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est crucial car la sérotonine, l’hormone du bien-être, est produite dans l’intestin, alors qu’elle n’est « seulement » régulée par le cerveau.
Quelles sont les causes de la douleur chronique chez les personnes atteintes de fibromyalgie ?
Connaître le fonctionnement du circuit de la douleur peut faire une différence dans la compréhension de la maladie elle-même et des meilleures stratégies à utiliser pour la traiter ; rester concentré uniquement sur la douleur que vous ressentez sans en comprendre le mécanisme est encore plus frustrant. En effet, c’est le circuit de la douleur qui est altéré. Lorsque l’on souffre de fibromyalgie, certains neurotransmetteurs chargés de conduire l’influx douloureux vers le cerveau sont trop présents, tandis que ceux qui le bloquent, comme la sérotonine, sont plus faibles. La conséquence est une augmentation de la sensibilité à la douleur, de sorte qu’un petit stimulus est vécu comme un stimulus douloureux important et une sorte de « création de douleur », c’est-à-dire qu’une douleur est perçue qui n’aurait en fait aucune raison d’exister. C’est là que l’on comprend pourquoi les femmes en souffrent plus que les hommes. Les hommes et les femmes sont neurophysiologiquement différents : chez la femme la sensibilité à la douleur dépend de la forte présence d’œstrogènes qui augmentent l’activité du système nerveux et donc aussi du circuit de la douleur. Chez les hommes, en revanche, la forte présence de testostérone exerce une action protectrice, car cette hormone agit également dans la régulation du stimulus douloureux, en le réduisant. Autrement dit, les femmes ressentent plus la douleur que les hommes. Aurais-tu déjà dit ça ?
Comment traite-t-on la fibromyalgie?
Naturellement, pour endiguer la douleur, on utilise des analgésiques et des relaxants musculaires, des médicaments capables de réduire la contraction musculaire et par conséquent la douleur. Et pourtant, même s’ils vous aident à ressentir moins de douleur, selon l’EULAR (Ligue européenne contre les rhumatismes), l’organisme européen des maladies rhumatismales, les médicaments ne sont pas la thérapie de choix pour le traitement de la fibromyalgie. Les médicaments qui sont souvent utilisés avec une grande efficacité sont des antidépresseurs à faible dose, car en augmentant le niveau de sérotonine, ils agissent sur le circuit de la douleur, en le diminuant. La thérapie qui semblerait être de choix semble être basée sur l’utilisation du Cannabis thérapeutique : il agit efficacement et en plus il n’a pas les effets secondaires qu’ont les antidépresseurs ou les analgésiques. Le problème est sa disponibilité, peu de spécialistes le prescrivent et même certains patients sont réticents à cause des préjugés concernant l’aspect étonnant. En fin de compte, cependant, cela reste une option valable et extraordinairement efficace : les médicaments cannabinoïdes existent, ainsi que les spécialistes qui les prescrivent et les pharmacies…
